Menu
SF site2

Просто дети

Дети любят играть, гулять, рисовать иногда шалить и баловаться или заниматься непонятными с точки зрения взрослых делами. Звучит это немного банально, но все меняется, когда речь заходит о детях с инвалидностью. Тогда привычные для любого ребенка занятия приобретают совершенно иной смысл. Хотя это все еще обычные дети, пусть и не всегда с обычными потребностями.

222

Айнура Алеева и ее сын Тилеген Рахатбеков, 16 лет. Диагноз – детский церебральный паралич (ДЦП), гиперкинетическая форма (сопровождаются излишними двигательными реакциями) и двусторонняя нейросенсорная глухота.

Любимые занятия – шахматы, онлайн-гонки.

Любимый предмет в школе – нет. И вообще в школе скучно, потому что часто уроки отменяются и приходится просто сидеть.

Чему хотел бы научиться – английскому жестовому языку, который в школе не преподают. Это актуально, так как часто нужно ездить за границу, где многие инклюзивные мероприятия проходят с сурдопереводчиками, но они пользуются английским жестовым языком. А еще хочется больше путешествовать. Сейчас учит английский сам понемногу. Мое будущее будет связано с компьютером – можно не разговаривать и меньше двигаться.

В 16 лет Тилеген уже довольно известен. Кандидат в мастера спорта по шахматам, участник и победитель многих местных и зарубежных турниров, занимается ментальной арифметикой, умеет просчитывать в уме большие объемы данных. В 2019 году о нем говорили все СМИ, ведь на 30 минут он стал министром труда и социального развития в рамках празднования 30-летия принятия Конвенции о правах инвалидов. На встрече с министром Тилеген рассказал, что в специализированной школе, где он учится, не выдают аттестаты. Вместо этого выпускники получают справку об окончании школы, и это не дает им возможности получить высшее образование.

В октябре этого года его видео было признано самым лучшим в номинации eContent на глобальном конкурсе IT в Сеуле. В своей любимой онлайн-игре, в которой несколько миллионов игроков, Тилеген входит в топ лучших.

Однако все эти достижения отходят на второй план, когда дело доходит до общения с людьми, говорит Айнура Алеева, мама Тилегена.

– Мы очень редко ездим в маршрутках, и не только потому, что это не очень удобно, но и потому, что многие люди пристально его разглядывают, некоторые даже отодвигаются. В шахматных клубах дети тоже первое время настолько пристально смотрят, что не слушают преподавателя и вообще ничего другого не замечают. Но после того как привыкнут, отношение меняется, и они воспринимают его как равного, соревнуются.

Часто приходится сталкиваться с заблуждениями. Некоторые думают, что это заразно, кто-то считает, что ребенок родился таким, потому что родители алкоголики. Когда мы жили в другом доме, то все относились нормально, доброжелательно. Сейчас переехали, и я замечаю, что часть соседей его игнорируют, пытаются не замечать. Может быть, это от того, что они не знают, как себя с ним вести.

Нам часто приходится ездить за границу на турниры по шахматам, и когда наступает время возвращаться, он мне всегда говорит: «Мама, я не хочу в Бишкек». Если сравнивать с теми странами, в которых мы побывали, то Кыргызстану есть чему поучиться и какой опыт перенять. Начать хотя бы с того, что после спецшколы все еще не выдают аттестаты, тем самым не давая детям шанс на получение высшего образования. А ведь среди них много очень умных и талантливых ребят, таких же, как Тилеген. Сейчас мы учимся в 9-м классе и пока не знаем, что будет дальше.

Можно много критиковать и государство, и социум, но я считаю, что самое главное – чтобы родители изменили свое отношение. Чтобы приняли своего ребенка со всеми ограничениями. Ребенок в этом однозначно не виноват. Он может ходит в гости, кино, ездить в транспорте и все остальное.


111

Айгуль Рыскулова и ее дочь Айганыш Молдокулова,
11 лет, диагноз ДЦП, гиперкинетическая форма.
Любимое занятие – спать, гулять во дворе, рисовать, снимать видео для Тик-Тока.
Заветное желание – съездить в Дубай, к морю.
Любимый урок в школе – рисование.
Чему хотела бы научиться – танцевать как чирлидеры (девушки из группы поддержки на спортивных соревнованиях).

У Айгуль Рыскуловой две дочери, и она часто видит, что к ним относятся по-разному.
– Отношение к ним абсолютно разное даже у родственников, не говоря уже о посторонних людях. Младшая дочь всегда желанный гость. Старшую тоже любят, но она постоянно нуждается в заботе, поэтому разница в отношении видна.
В основном люди нас боятся. Но бывает так, что им психологически легче, когда видят, как младшая играет рядом со старшей, и они понимают, что это вполне возможно.
Взрослые часто относятся с пониманием. А вот дети игнорируют или начинают дразнить. Это очень обижает, но я стараюсь поставить себя на их место, пытаюсь понять, каково это. Тоже стараюсь относиться с пониманием и быть непредвзятой, хотя это нелегко мне дается.
Многие люди заблуждаются и думают, что мой ребенок агрессивный. Но когда дети пообщаются с моей дочкой, они открывают для себя ее с другой стороны. Она многое понимает, и людей это иногда удивляет.
Летом мы были в пионерском лагере. Многие дети поначалу были насторожены. Нас привлекали в сценки, и она так радовалась, что была не сторонним наблюдателем, а участником процесса.
Не хватает толерантности, терпимости и понимания. Нам нужно больше рассказывать о своих детях, что они очень похожи на других. И если будет подспорье и возможность, я думаю, что многие родители на это пойдут.


333

Юлия Пронина и ее сын Антон, 10 лет, диагноз – ДЦП.
Любимые занятия – рисовать, гулять, играть в игрушки.
Любимое занятие в школе – писать.
Юлия Пронина с сыном живет в Караколе. Она тоже уверена, что в первую очередь родители и близкие люди должны полюбить своего ребенка, а уже потом обращаться к государству за изменениями.
– Я не прячусь, везде хожу с ним. Я считаю, что моему ребенку тоже нужно общение. Моя тетя, когда только поставили диагноз, говорила, что надо отказаться от ребенка. И сестра моя тоже говорила, что он овощ, лежачий, отказывайся. Но я решила, что раз я родила, дала ему жизнь, то буду с ним заниматься столько, сколько потребуется. Это же не вещь, а ребенок. Я сейчас с ним, и не жалею об этом.
Мне хотелось бы, чтобы к таким детям было побольше внимания и необходимых для них услуг. Например, массаж. Многим детям он нужен, даже не столь важно, поможет он или нет. Ну и чтобы люди не боялись и не стеснялись. Легче открываться, разговаривать с родителями. Соседи уже привыкли и часто предлагают помочь. Очень приятно, что у них такое отношение.


Если читать ответы детей о себе, то видно, что увлечения и желания у них совершенно обычны, как и для любых детей того же возраста. Однако нередко из-за особого отношения окружающих любое из этих дел становится почти невозможным. Хочешь рисовать – нужны особые условия. Хочешь гулять – для сохранения здоровья делай это отдельно от других. Хочешь быть социально активным – только не рядом с нами, а то мы не знаем, как себя при этом вести. Судя по ответам матерей, особое отношение окружающих дошло до абсурда и только создает больше препятствий и проблем для детей с инвалидностью и их семей. Единогласный призыв «Чаще выходите со своими детьми в социум» лишь показывает, что настало время менять «особое» отношение на обычное, человеческое. Чем чаще мы будем сталкиваться с людьми с инвалидностью на улице, в магазине, в парке, в аэропорту или учебных заведениях, тем быстрее сформируем культуру, при которой каждому из нас будет хорошо и комфортно. Где не будет деления на «особенных» и «обычных», а будут только люди. Просто люди.

back to top

Случайные

Follow Us