Menu

Как петух кровотечение остановил

17 апреля – Всемирный день борьбы с гемофилией. Именно в этот день родился основатель Всемирной федерации гемофилии Фрэнк Шнайбель. В Кыргызстане, по последним открытым данным Минздрава, от этого заболевания страдают чуть менее 400 человек, из них 50% – дети. Мы расскажем, как жить с «царской болезнью», когда кровь не сворачивается.

hema 5 dna molecule red blood cellsx1280 e1591448399952 1280x675

История эта случилась лет десять назад. Ее рассказал хирург из Токмака. Там прооперировали молодого парня, диагноз – аппендицит. Казалось бы, простейшее для современной медицины вмешательство, однако оно едва не обернулось смертью.

– Мы не смогли остановить кровотечение после операции. Начали проверять, а у него гемофилия первого типа – это не очень тяжелая степень, но опасная. Кровь не останавливалась. В то время препаратов и лекарств от этого не было, да и в целом обеспечение наших больниц всегда хромало. И вот мы собираем срочно всех врачей на пятиминутку, переводим парня в Бишкек. Но даже там не могут остановить кровотечение. Переливают кровь, но ничего не помогает. И тут один старый врач вспоминает, что в древности, когда не могли остановить кровь, когда люди только столкнулись с гемофилией, использовали мозг черного петуха, – рассказывает медик.

Врачи вышли к родственникам и честно признались, что все медицинские методы, которые есть в их доступе не сработали. Они предложили родственникам древний метод.

– Тут же нам привезли черного петуха, мы его зарезали. Я тогда был еще молодой. Меня отправили отнести отрубленную голову петуха в операционную. В стерильных условиях мы сняли кожу с головы петуха, положили мозг в марлю и прибинтовали его к ране. Кровотечение остановилось. Юноша начал чувствовать себя хорошо уже к концу следующей недели, и мы его выписали, – завершает свой рассказ участник той истории.

Несмотря на то что прошло уже десять лет, ситуация с лекарствами для больных гемофилией в Кыргызстане лучше не стала. И для врачей, как и для больных – это серьезная проблема.

Основной проблемой оказания необходимой помощи является слабое финансирование.

– В Кыргызстане для больных гемофилией детей до 16 лет выделяются препараты в объеме до 6500 МЕ на одного ребенка в год. Эта доза может помочь больному только на один клинический случай кровотечения, не говоря уже об экстренном оперативном лечении, например, при травмах или аппендэктомии, – сообщают в Минздраве.

А между тем концентраты факторов свертывания крови – жизненно важные и необходимые средства для обеспечения нормального качества жизни больных гемофилией.

Гемофилия – редкое врожденное наследственное заболевание. Оно встречается реже, чем у одного из 10 тысяч человек. Ей страдают исключительно лица мужского пола. Способов избавления от этого заболевания нет.

Гемофилией нельзя заразиться, как простудой. Она передается по наследству, через гены родителей. Если отец болен гемофилией, а мать здорова, ни один из сыновей не заболеет гемофилией. Однако носителями гена станут все дочери. Но иногда гемофилия встречается у людей, в семьях которых не известны случаи этой болезни. Это называется спорадической гемофилией. У около 30% больных гемофилией болезнь вызвана изменениями в генах.

– Гемофилия – это пониженная свертываемость крови, которая несет за собой частые кровотечения и кровоизлияния в суставы, мышцы, внутренние органы. Это приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. В настоящее время единственным эффективным методом лечения больных служат частые регулярные инъекции недостающих компонентов для свертывания крови, которые получают в очищенной форме из крови доноров, а также методом генной инженерии, – объясняет Эрлан, один из больных «царской болезнью».

В 2019 году со стороны ФОМС было выделено всего лишь 22 млн сомов и со стороны Минздрава – 30 млн сомов для приобретения примерно

1 млн 800 тыс. флаконов препарата. Этого категорически не хватило. Сколько выделено в этом году, пока неизвестно.

– В любом случае эти лекарства дойдут лишь до несовершеннолетних кыгызстанцев. Взрослые ничего не получают. Мы вынуждены сражаться с судьбой самостоятельно, – подчеркивает Эрлан.

В прошлом году Минздрав включил больных гемофилией в список для получения услуги персонального ассистента. Это новая система государственной поддержки родителей, которые постоянно ухаживают за детьми с ограниченными возможностями здоровья. Размер оплаты составляет почти пять тысяч сомов в месяц. Но это опять-таки не коснется совершеннолетних больных.

Эрлан добавляет, что наиболее распространенное заблуждение о гемофилии – больной может истечь кровью от малейшей царапины. На самом деле проблему составляют крупные ранения и хирургические операции, удаление зубов. Но самое страшное – спонтанные внутренние кровоизлияния в мышцы и суставы, обусловленные уязвимостью стенок сосудов у больных гемофилией.

– Наши кровотечения имеют отсроченный, поздний характер. Они возникают не сразу после травмы, а спустя некоторое время, иногда через 12 часов или даже позже, – заключает он.

Президент Общества больных гемофилией Нурбек Орозалиев рассказал, что больных несвертываемостью крови может быть гораздо больше, потому что в Кыргызстане нет общего регистра.

– На самом деле тех, кто страдает гемофилией, намного больше, но не все обращают внимание на первые симптомы болезни, – добавляет он.

Некоторые больные гемофилией отмечают, что получать ряд медицинских услуг с таким заболеванием в Кыргызстане просто опасно. Даже обычное эндопротезирование для них в нашей республике впервые провели только в 2018 году, и то при помощи российских врачей.

– Я очень переживал. Я ведь знаю, что факторов крови для больных гемофилией в нашей стране всегда не хватает, и они очень дорогие. Операция по замене правого тазобедренного сустава длилась два с половиной часа. Все прошло хорошо, – рассказывает первый пациент Аскат Букарбаев.

Нурбек Орозалиев добавляет, что факторов крови в больницах нет из-за их дороговизны.

– Каждый новый день для больного гемофилией и его родных и близких связан с тревогой и беспокойством за здоровье и жизнь, – заключает он.

Но проблема с гемофилией и обслуживанием таких больных есть не только в Кыргызстане. Эффективная терапия гемофилии официально существует уже 35 лет, но до сих пор остаются нерешенными многие вопросы, связанные с лечением этого заболевания. Даже в Европе, по данным медицинских журналов, остаются вопросы по поводу доз и продолжительности терапии замещения фактора при различных типах кровотечений. Во многих странах, начинающих создавать у себя систему ухода за больными гемофилией, отсутствуют стандартные протоколы, обеспечивающие правильное лечение.

Активнее всех пытается решить этот вопрос Германия, она каждый год расширяет различные программы по улучшению всемирной системы ухода за больными гемофилией.

Рекомендации Минздрава для больных гемофилией

– Никогда не принимайте аспирин и другие препараты, содержащие ацетилсалициловую кислоту, они могут спровоцировать кровотечение.

– Избегайте внутримышечных инъекций. Предпочтительнее введение лекарств внутривенно. При внутрикожном или подкожном введении препаратов необходимо ежедневно осматривать места инъекций и при выявлении отклонений обратиться к врачу.

– Если вам предстоит профилактическая прививка – посоветуйтесь с гематологом.

– Берегите зубы, ухаживайте за полостью рта и периодически наблюдайтесь у стоматолога. Удаление зубов – процедура травматичная и может вызвать сильное кровотечение.

– Научитесь пользоваться препаратами для местной остановки кровотечений. При возникновении небольших ссадин, царапин, порезов вы может сами себе оказать первую помощь, а в отдельных случаях и остановить кровотечение.

– Всегда носите на цепочке или браслете информацию о своей болезни, чтобы при несчастном случае окружающие знали о ней.

back to top

Случайные

Follow Us