– Ольга, как вы попали в детский хоспис?
– Это началось шесть лет назад с фонда «Помогать легко», который занимался онкобольными детьми. В онкоотделениях заметили, что в одной палате лежат и дети, которые будут жить, и те, кто уже умирает. Мы видели, как страшно и сложно уходят дети, какими тяжелыми становятся их последние дни без специализированной помощи. Тогда и решили открыть детский хоспис. Началась эпопея с письмами в мэрию, бизнесменам, меценатам. Мы начали рассказывать, что это важно и нужно.
– Дети понимают, что они уходят?
– Смотря в каком возрасте. Кто-то понимает, кто-то нет. Некоторые хотят об этом говорить, другие нет. Бывает, родители запрещают нам говорить с детьми о смерти. То есть они и сами не могут им объяснить, что происходит, и не дают поговорить об этом с ребенком. Хотя у нынешних подростков есть доступ в интернет, где он может посмотреть свои симптомы и понять, что с ним будет. И мы за то, чтобы объяснять им, чтобы он успел доделать свои дела. Иногда приходится спорить с родителями, доказывать, что это нужно.
– Что самое трудное в вашей работе?
– Сложностей очень много. Например, моральных. Иногда родители прекращают лечить детей, уезжают с ними и возвращаются, когда ничего уже сделать нельзя. И мы видим детей, которые умирают, и понимаем, что еще некоторое время назад еще можно было все исправить. Сложности еще в подборе персонала: нет специалистов, не хватает финансов, но это все можно решить. Но когда ты попадаешь в такое место впервые, если это твое, уйти невозможно. Все мои родственники давно уехали, у меня в стране никого не осталось. А меня тут держит работа и важность того, что мы делаем. Если найдется кто-то, кто заменит нас, сможет выстроить работу хосписа и развивать паллиативную помощь, я бы отошла от дел. Осталась бы волонтером, работала на какой-то другой работе. Но вижу, что люди не особо хотят идти сюда. Месяцами ищем медсестер, годами психологов. Это очень сложная работа, только приверженные делу люди могут задержаться надолго.
– Вы попали в наблюдательный совет при Минздраве. Что это за совет и зачем вы там?
– Чтобы иметь возможность донести до министерства проблемы, с которым сталкивается народ. Мы много раз сталкивались с тем, что пишем письма в ведомство, а ответа нет. Спрашиваем, где наше письмо, а его нет. А зачастую мы получаем отписки вместо решения проблем. А так мы можем напрямую работать с руководством и мониторить тендеры, которые проводятся. Проблем много, а там их будто не видят. Мы о них рассказываем.
– В чем главная заслуга хосписа? В том, что они помогают детям или все-таки родителям?
-Это совокупность, это все вместе. Мы не можем помочь только одному ребенку, потому что работать надо со всеми сразу. Важна работа с близкими, чтобы они могли зайти в комнату к ребенку и не начали сразу рыдать, не скрывали от ребенка его диагноз. Главное, чтобы все успели все сделать: родители – отдать любовь, которая у них есть, дети – принять и сказать какие-то важные для них слова.
– Когда ребенок уходит, вы продолжаете работу с родственниками?
– Наши двери всегда открыты, остальное – по желанию родителей. Кто-то уезжает и меняет номера телефонов, кто-то приходит. У нас в августе умер малыш, и родители до сих пор приходят. Они попросили ближайшие две недели не заселять комнату, где лежал малыш, чтобы иметь возможность прийти и полежать на кровати, почувствовать, будто он еще рядом. Они до сих пор приходят пару раз в месяц. Отец чаще приезжает, помогает по хозяйству, полочку для обуви соорудил. А кто-то уходит и не хочет вспоминать, им страшно и больно.
– Вы гордитесь тем, что вы директор?
– Нет. Я волонтер! Директор – это просто бумажка. Я даже никому не называю своих регалий. Важно то, что я делаю.
– Как карантин отразился на работе хосписа?
– Это было страшное время. Помимо наших подопечных, к нам начали звонить со всех уголков страны. Были проблемы с препаратами, мы не могли их завезти, так как границы закрыты. Целыми днями мы вели переговоры, писали письма, просили кого можно достать хоть какие-то медикаменты, которые были жизненно необходимы для детей. И речь не только об онкобольных. Отсутствовали лекарства для эпилептиков, была угроза, что ребенок впадет в кому. Завезти препараты не могло даже государство. Уже прошло десять месяцев и до сих пор ничего не завезли – препаратов нет. Была большая проблема с внутренними блок-постами, дети не могли получить химиотерапию, их не пропускали к больницам. Мне страшно представить, сколько детей потеряла республика из-за этого. Это халатность со стороны государства. Такое ощущение, что на тот момент у нас был только коронавирус, а других болезней не существовало.
– Ольга, хоспис всегда активно участвует во всех волонтерских движениях. Я помню, когда упал самолет в Дача Су, вы первые объявили сбор. У вас был склад гумпомощи во время пандемии. Что движет волонтерами, когда они посвящают свою жизнь другим?
– Желание помочь всем. Но, к сожалению, не всегда получается. Бывает, нам в два, в три ночи звонят, привозят детей. У нас нет графика, как, допустим, в офисе, где пришли в девять и ушли в шесть. Нет выходных. Но меня радует, когда говоришь, что едешь в хоспис, люди уже знают, где он находится. Не путают хоспис с хостелом, как это было в начале.
– Хоспис получает какую-то прибыль?
– Если бы. К сожалению, выгоды никакой нет. Мы в прошлом году делали квас, разводили кур и как-то на это жили. Но в этом году был карантин, и мы не могли ничего продавать. Иногда берем в долг деньги, чтобы оплатить работу медсестер и психологов. Брать в долг подгузники для наших постояльцев.
– Какие планы на будущее?
– В нашей стране сложно что-то планировать. Иногда я думаю покинуть Кыргызстан. Но потом понимаю, что никуда-то я отсюда не уеду.