Menu
imarat stroy
aiu kurulush

На  тропе против смерти

«Хорошими делами прославиться нельзя». Так пелось в известной песенке из мультфильма. Возможно, именно поэтому нашу собеседницу мало кто знает. Она и сама не очень любит давать интервью, нечасто появляется на экранах и редко имеет возможность для праздных развлечений. На плечах Динары Аляевой, хрупкой и ранимой девушки, лежит два огромных и важных предприятия. Это первый и единственный в нашей стране детский хоспис и общественный фонд  «Помогать легко».

2016 03 01 13 11 38 650781

Динара Аляева долгое время пробыла в Лондоне, занималась конференциями и семинарами в нефтяной отрасли. Могла стать успешной бизнесвумен и выглядывать на улицу лишь из крутого внедорожника. Вместо этого она все бросила и отправилась в отделение дет­ской онкологии. Стоять между жизнью и смертью, искать копейки, чтоб сложить их в тысячи и спасти еще одного малыша.

– Когда я начинала помогать людям, не думала, что мое занятие перерастет во что-то глобальное. Я увидела в соцсетях крик о помощи мамы онкобольного ребенка. Она рассказывала о том, что находится вместе с ним в Южной Корее, и если сейчас они не смогут найти 5 тысяч долларов, то малыш умрет, – вспоминает Аляева.

Именно в тот день, когда Динара увидела это сообщение, жизнь для нее разделилась на «до» и «после». Понимание того, что ребенок может умереть, что коммерческая система здравоохранения вот-вот сомнет маленькую жизнь, стало для Аляевой поворотным моментом. Тогда она решила организовать помощь для этой незнакомой женщины и ее ребенка.

– До этого я никогда не общалась ни с артистами, ни с какими-либо другими знаменитостями. Но, несмотря на это, начала искать. Через знакомых выходила на музыкантов, шоуменов, которые согласились выступить на благотворительном вечере. И мы собрали около тысячи долларов, – вспоминает Аляева.

Особенность нашей страны в том, что здесь не занимаются поддержкой научных исследований. Во всем остальном мире благотворительность очень активно «подпитывает» медицинскую науку.

– С грустью могу сказать, что в Кыргызстане очень тяжело найти даже незначительные суммы на поддержку научных проектов. Например, направленных на развитие онкологических служб: диагностики, нейрохирургии, детской нейроонкологии – того, чего у нас нет. Дети с опухолью головного мозга попадают в нейрохирургию, и там не всегда есть специалисты, которые могут оказать грамотную помощь. Это ведь не просто хирургическая операция. В ней должен участвовать детский онколог, нейроонколог, а у нас даже специальностей таких нет, – отмечает Динара Аляева.

Она утверждает, что собрать деньги на финансирование стажировок отечественных врачей, на различные научные работы просто невозможно – нет целевых пожертвований. По ее мнению, все дело в скепсисе, с которым многие люди относятся к благотворительным фондам.

– Считается, что деньги не доходят до самих нуждающихся. Думают, что мы забираем пожертвования себе, оставляя целевой аудитории копейки. Часто люди ищут в нашей работе серые схемы и махинации. А бороться с таким отношением очень сложно. Мы не раз приглашали людей на наши отчеты, где расписывали каждый потраченный сом, предоставляли документы, но никто не пришел. Обвинять готовы, а узнавать правду им неинтересно, – жалуется Аляева.

На самом деле сотрудникам благотворительных организаций остаются некоторые суммы. Ведь они тоже люди и не могут работать бесплатно. А на волонтерском труде  невозможно осуществлять систематическую работу.

– Труд сотрудника, работающего в фонде, должен оплачиваться. Ведь волонтер может предоставить только свободное время, а есть работа, которую надо делать сейчас, немедленно. Нужны люди, которые  будут посвящать этому все свое время, с 9 утра до 6 часов вечера. Более того, у всех есть семьи и всем надо кормить детей. К тому же фонды платят налоги, как и любая другая организация, – объясняет наша собеседница.

При этом она сама более года работала совершенно бесплатно. Сейчас ее зарплата едва достигает 15 тысяч сомов – ничто по сравнению с ее предыдущим заработком, который составлял 50 тысяч сомов.

– Часто фонд не может даже пригласить в свою организацию психолога. А между тем разгрузка нужна и работникам. Сложно каждый день сталкиваться со смертью, тут необходима помощь специалиста, – добавляет Аляева.

Когда она начинала свой сложный благотворительный путь, ее семья была против. В первый год, когда наша героиня только начала ходить в центр онкологии к маленьким детям, ее мама вставала на пороге, запрещая ей посещать больных детей.

– В первое время мне было очень сложно. Я «прикипала» к детям, а потом дома вечерами случались истерики со слезами, после того, как малыши умирали у меня на глазах. Я совсем не умела справляться со своими эмоциями, и дома ставили вопрос о том, чтобы я прекратила свою деятельность, – вспоминает Аляева.

Работая с детским отделением онкологии, Динара внезапно столкнулась с малышами, для которых врачи сделали все, что могли, но победить болезнь так и не удалось. Впервые она увидела ребенка с неоперабельной опухолью, которого медики просто отправили домой умирать. Тогда она и решила открыть детский хоспис, где дети и родители смогут получить паллиативную помощь.

– Однажды пришла в отделение, а мальчика, с которым мы общались, нет. Мне сказали, что его выписали. Домой. В Нарын. И для меня это был большой шок. Я не представляла, как за ним будут там ухаживать, как он будет доживать последние дни, если у него рак гортани. Он не может ни есть, ни пить, ни дышать. И тогда я начала искать информацию о том, как помочь таким детям. Тем, с кем чуда уже не произойдет, – рассказывает Аляева.

Тогда она начала обращаться к друзьям и знакомым, рассказывать о детях, которым врачи уже перестали оказывать помощь. Они не получают даже обезболивающее и им некому помочь.

– Когда мы открыли хоспис, то ничего не знали. Я не медик, и среди моих сотрудников  не было ни одного медицинского работника. Нанимали медсестер, которые тоже ничего не знали о хосписной помощи. Первый год мы учились всему «с нуля». Сейчас уже, конечно, все наши сотрудники обучены, все знают свое дело. Теперь наша мечта – открыть такие же центры в каждом регионе страны, – заключает Динара Аляева.

Динара до сих пор боится встречаться глазами с малышами, которые  лежат в хосписе. Каждый раз плачет, когда понимает, что угас еще один ребенок. Эта ноша по-прежнему для нее тяжела, как и в первые годы работы, но за все время Динара ни разу не отступила. Не опустила руки, несмотря на обвинения, непонимание, все сложности, с которыми она сталкивается каждый день. Потому что она знает, что должна хотя бы попытаться помочь еще одному маленькому человечку.

Мобильная помощь

В январе 2017 года, когда в Дача СУ упал самолет, Динара Аляева и ее фонд первыми отреагировали на трагедию. Госструктуры были вынуждены писать запросы, доклады и много других документов, прежде чем смогли приступить к помощи. Благотворительные же фонды имеют возможность реагировать сразу.

– Бюрократическая машина, несмотря на гранты, помощь  и тренировки, оказалась совершенно бесполезна в первые минуты трагедии. Местные жители рассказывают, что сотрудники скорой помощи, МЧС приехали поздно – уже после того, как большую часть работы по спасению пострадавших провели простые люди, – вспоминает Динара Аляева.

Она также отмечает, что, в отличие от государства, благотворительным фондам легче мобилизовать гражданское общество. Например, бесплатная работа водителей была организована в тот январь всего лишь за час. Они собирали вещи, еду, медикаменты в городе и отвозили их в Дача СУ. Именно фонд собрал огромное количество волонтеров, которые в течение 7 дней сортировали и раздавали вещи пострадавшим.

– В 9.20 утра я узнала о катастрофе, через 15 минут мы объявили о сборе помощи для пострадавших. Ровно в полдень разместила объявление о том, что мы уже не можем принимать помощь. Все кабинеты хосписа – 400 квадратных метров – были доверху забиты сумками и пакетами с вещами. Это, конечно, говорит о доверии со стороны населения, – продолжает  Аляева.

Спустя несколько недель после катастрофы многих интересовало, а куда отвезли оставшиеся вещи. Ведь помощь превышала необходимый объем в десятки раз.

– 90% людей, оказавшихся под грудами искореженного металла, погибли на месте. Оставшихся 10% пострадавших мы обеспечили всем необходимым в первую же поездку. Потом мы решили отвезти вещи в местный айыл окмоту, но уже на следующий день узнали, что вечерами там происходят настоящие драки за пакеты с вещами. Потом мы приезжали в  Дача СУ, ходили по улицам и предлагали всем взять себе хоть что-то. Но люди были настолько потрясены горем, что отказывались. Позже все оставшиеся вещи были отвезены в новостройки вокруг рынка «Дордой». Там очень много бедных семей, которым нечего надеть, нечего есть и мы раздали невостребованные пакеты там, – объясняет Аляева.

В дни трагедии вокруг фонда собралось много волонтеров – наших соотечественников, которые прониклись горем пострадавших. Но в обычные дни найти помощников для благотворительных организаций, готовых работать бесплатно, фактически невозможно. Особенно для фонда «Помогать легко», так как там работают с тяжелобольными детьми. Не каждый сможет прийти к такому ребенку, развлекать его, зная, что уже завтра он умрет.

Однако активисты все-таки есть. Среди них, к примеру, педагоги одного из частных детских образовательных центров. Недавно они стали навещать детей в центре онкологии, заниматься там с дошколятами, играть, петь, рисовать.

– Вы не представляете, как ждут их дети, как родители рады их визитам. Они настолько разгружают малышей эмоционально, что дети в буквальном смысле «оживают», – говорит Динара Аляева.

Поделится в
 
back to top

Случайные

Follow Us